PLENUM 01/2023 | Martina Stamm-Fibich: Endlich Gehör für ME/CFS

27. Januar 2023

In der letzten Woche hat der Bundestag über die Situation von ME/ CFS-Patientinnen und –Patienten in Deutschland diskutiert. Es geht um Hilfe für 250.000 Betroffene in Deutschland.

Dabei wurde deutlich, dass großer Handlungsbedarf herrscht. Insbesondere die medizinische Versorgung der Betroffenen und die Forschung sind ausbaufähig.

Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung und schweren Ermüdungszuständen führt. In Deutschland sind geschätzt bis zu 250.000 Personen betroffen. Trotz der weiten Verbreitung hat die Krankheit bislang ein Schattendasein geführt, weshalb es noch wenig wissenschaftliche Erkenntnisse und keine ausreichende Versorgung gibt.

In den letzten Jahren hat der Bundestag auf Druck der SPD bereits einige Forschungsprojekte zu ME/CFS im Haushalt verankert. Dieses Engagement muss verstärkt werden. Gleichzeitig gilt es, die medizinische Versorgung der Betroffenen in spezialisierten Zentren auszubauen und zu finanzieren. Zusätzlich müssen wir hinwirken, dass ME/CFS in der ärztlichen Ausund Weiterbildung und besser wahrgenommen wird. Denn ohne Ärzte, die fachkundig behandeln, bringt eine gute Finanzierung der entsprechenden gesundheitlichen und sozialen Versorgungsstrukturen nichts.

Regierung stellt UPD als Stiftung neu auf

Im Paragraphendschungel des deutschen Gesundheitssystems kann man leicht die Orientierung verlieren. Deshalb ist es umso wichtiger, dass der Staat den Bürgerinnen und Bürgern einen Ratgeber an die Seite stellt, der Ihnen bei Gesundheitsfragen mit Rat und Tat zur Seite steht.

Um diesen Auftrag erfüllen hat die rot-grüne Koalition im Jahr 2000 die Unabhängige Patientenberatung Deutschlands (UPD) aus der Taufe gehoben. Leider hat sich die UPD in den letzten Jahren nicht so entwickelt, wie wir es uns erwartet haben. Die Kritik reicht von der mangelnden Vernetzung mit anderen Beratungsangeboten, über Zweifel an der Unabhängigkeit der UPD, bis hin zum übermäßigen Abfluss von Fördermitteln an die derzeitige Muttergesellschaft.

Aus diesem Grund habe ich mich seit Jahren für einen Neustart der UPD eingesetzt. Diese Arbeit trägt nun Früchte. Die UPD wird in eine unabhängige Stiftung übertragen, deren Leitung die verfasste Patientenvertretung übernehmen soll. Zusätzlich stocken wir den Etat der Stiftung auf 15 Millionen Euro auf. Das ist gut investiertes Geld, denn von einer guten Beratung profitieren wir alle. Gleichzeitig führt sie auch zu mehr gesundheitlicher Chancengleichheit.